Și eu sunt aici. Interviu cu Maria Hulea despre TSA, provocări și conștientizarea unei realități

Pe Maria o cunosc de câțiva ani, încă de pe vremea când eram unul dintre terapeuții care lucra cu băiețelul ei, Rareș. Pe atunci, el era tare mic, mi-l amintesc perfect la primele noastre întâlniri. O ținea de mână pe Marcela când ne-am întâlnit pe stradă. Scopul era să ne familiarizăm și să vedem dacă Rareș începe să mă accepte ca terapeut. Avea o fățucă de mă gândeam că numai terapie nu o să fac cu el, atât îmi era de drag. Rareș m-a învățat foarte multe, m-a pus față în față cu limitele mele, m-a făcut să fiu atentă la replicile mele, m-a învățat să am răbdare, să fiu responsabilă, să apreciez fiecare pas mic făcut și să îl folosesc pe nu cât de rar pot eu. Rareș m-a învățat un ritm al vieții pe care nu îl cunoscusem înainte.

Azi Rareș are aproape 15 ani și are o surioară mai mică, Anastasia de 4 ani.

Întrucât anul acesta a apărut Ghidul pentru părinți speciali, astăzi vreau să povestesc cu Maria, mama celor doi copii câteva aspecte legate de cum să îți dai seama dacă ceva este în neregulă cu copilul tău, dar și despre ce să știm noi, cei din jur atunci când întâlnim un copil cu TSA (tulburare din spectrul autist), cum să ne comportăm cu el și cum să îl ajutăm sau măcar să nu îl încurcăm în procesul său de învățare.

Ancuța: Dragă Maria, mulțumesc pentru acest interviu! Care sunt primele semne care ar trebui să ridice un semn de întrebare în mintea părinților?

Maria: Cu drag îți răspund și sper să fie de folos celor care vor citi, indiferent de care parte a baricadei se situează.
Primele semne aș putea spune că sunt intuiția mamei și orice mic aspect care este nelalocul lui în dezvoltarea copilului. Cu toate mamele cu care am vorbit în anii ăștia ( și nu sunt puține), toate mi-au spus “am simțit că ceva nu este în regulă cu el \ ea”, prin urmare mamele nu ar trebui să își înfrâneze și să ignore simțirea asta. Apoi sunt niște grafice generale de dezvoltare a copiilor (pe luni) și, deși fiecare copil se dezvoltă în ritmul lui, când sunt întârzieri mari sau abateri mari de la aceste grafice, când copilul are mici bizanterii, părinții ar trebui să se alarmeze și să nu aștepte multă vreme până să solicite ajutor de specialitate. Amânarea înseamnă timp prețios pierdut în defavoarea copilului.

A: Nu sunt părinte, dar îmi dau seama că uneori e greu să iei atitudine și că primul pas e negarea, care din păcate, întârzie intervenția și implicit, periclitează recuperarea copilului. Ce sfat le-ai da părinților legat de de acest aspect?
M: Da, primul pas e negarea și e o etapă normală dintr-o succesiune de alte trăiri prin care toți trecem. Unii ajungem să o depășim mai repede, alții mai greu. Ce pot eu să le spun părinților aflați în această etapă, este că dacă ea există (și semnele după care o pot identifica sunt: simți în adâncul sufletului că nu este așa cum ar trebui să fie, ceilalți văd și îți spun că ceva nu este ok, iar tu negi, încearcă să te alarmeze uneori partenerul de viață, alteori un prieten care a venit în contact cu lumea asta a noastră, sau chiar un alt părinte care are copilul cu diagnostic de TSA, sau un medic pediatru deschis la minte, iar tu îi îndepărtezi și îți faci o “bulă” a ta, unde mereu îți repeți că este ok, că ceilalți sunt cu capul 🙂 și exagerează) să pună interesul copilului pe primul plan, mai sus decât propria lor trăire. E dificil de făcut asta în această etapă, dar să încerce cât pot ei de mult.
Copilul e cel care trebuie să primeze și să se gândească că timpul trece și din păcate nu îl putem întoarce. Intervenția timpurie este uneori vitală pentru recuperarea din afecțiune. Evident că cel mai important este potențialul copilului, dar dacă acest potențial este mare și se intervine timpuriu, rezultatele pot fi uneori spectaculoase. Așadar îi sfătuiesc ( dacă mi se permite asta, de la părinte la părinte) și dacă neagă și nu acceptă diagnosticul, să accepte ajutarea copilului



A: Deși în ultimii ani au avut loc multe campanii de conștientizare, parcă tot nu suntem pregătiți ca societate să interacționăm cu copii care arată sau se comportă diferit față de medie, indiferent că e vorba de TSA sau de orice altceva. Care sunt cele mai mari provocări în raport cu societatea pe care le aveți voi ca părinți?
M: Eu cred cu tărie că misiunea lui Rareș pe lumea asta, este de a schimba mentalități. A început cu noi părinții lui, a continuat cu voi :), terapeuții lui și apoi cu toți cei cu care a venit în contact mai multă vreme, direct sau indirect prin noi și prin poveștile noastre despre el și afecțiunea lui. Dar supraviețuirea într-o societate atât de intolerantă ca cea a noastră, este o provocare zilnică.
În general acțiunile de conștientizare arată mult și cu precădere părțile pozitive ale unei afecțiuni și într-o oarecare măsură e normal să fie așa, pentru că e mai ușor de digerat de cei cărora li se adresează, privitorului în general. Dar societatea este reticentă la părțile mai puțin plăcute ale afecțiunii, sau ca să folosesc un cuvânt sugestiv la părțile “urâte”cum ar fi autoagresiunile, agresiunile, ciudățeniile și chiar stereotipiile lor. Astea sunt greu de digerat, uneori e greu și pentru noi cei din interior care îi iubim necondiționat. E greu să le acceptăm, să lucram cu ele și să le facem viața mai ușoară și lor și nouă și celor din jur. E complicat de lucrat pe comportamente nedorite pe înlocuirea acestora cu unele acceptate social. E muncă de sisif de foarte multe ori. Așa că încerc să mă pun eu în pielea celor de după acest gard al afecțiunii și să încerc să fiu eu tolerantă cu ei sau să ii învăț blând să ne accepte. Recunosc…uneori obosesc și este peste puterea mea de a face asta și atunci “mușc în carne vie”
Cele mai mari provocări sunt respingerea societății, nerespectarea acestor persoane și a drepturilor lor, lupta cu sistemul, izolarea la care suntem condamnați mulți dintre noi. Uneori sunt gesturi mărunte de respingere care lasă urme atât de adânci în sufletul nostru de părinți de copii cu dizabilitate. Avea Rareș vreo 3 ani și jumătate și am fost cu el la un loc de joacă în Mall, intram și ne jucam cu el de obicei ( ori eu ori soțul meu), dar în acea zi, o fetiță puțin mai mare l-a băgat în seamă și se alergau. M-am așezat și îi priveam și eram atât de fericită că cineva se joacă cu el, iar Rareș era tot o încântare, chiuia și țopăia. La un moment dat a apărut mama fetiței și a strigat-o și i-a zis “de ce te joci cu copilul ăla, tu nu vezi cum e? Nu te mai juca cu el!” M-am întors și am întrebat-o “cum e copilul ăla?” Mi-a aruncat o privire, care m-a urmărit multă vreme, cred că a și zis ceva și a luat fetița și a plecat. Au trecut aproape 12 ani de atunci și încă doare.                                                                 

A: Ce v-ați bucura să știe oamenii din jur legat de comportamentul unui copil cu TSA?
M: Păi în primul rând că nu e contagios, își pot lăsa copii lor sănătoși să se joace și să interacționeze cu acești copii, pentru că autismul… nu se ia.
Apoi ar trebui să știe că uneori comportamentul lor ciudat apare ca urmare a supra-stimulării senzoriale la care sunt supuși. Mulți dintre ei sunt foarte sensibili la zgomote, la activitățile din mediu, la fenomenele meteo, la tonalitate, la atingere etc și dacă au reacții nepotrivite nu ar trebui să le facă viața și mai grea ( și lor și nouă) de cele mai multe ori prin rostirea unor cuvinte nepotrivite, prin atitudini și acțiuni nepotrivite.

Ar mai trebui să știe că acești copii au sentimente, aud, vad, iubesc sunt afectuoși ( uneori peste măsură) la fel ca și copii lor, chiar dacă nu știu să o arate în interacțiunea cu ceilalți, lipsa abilităților sociale este una din caracteristicile afecțiunii ăsteia și de cele mai multe ori comportamentele nedorite vin din frustrarea legată de imposibilitatea lor de comunicare sau din comunicarea limitata pe care o au, din faptul că nu se pot face înțeleși. Îi rog să fie cu înțelegere și răbdare față de manifestările lor nu tocmai plăcute.

Rareș. 🙂

A: În afară de partea biologică, ce s-a schimbat la Rareș de-a lungul evoluției sale și până azi? Cum este Rareș adolescentul diferit de Rareș copilul?

M: E cea mai grea întrebare la care trebuie să răspund 🙂 pentru că e cea mai dificilă perioadă din viața noastră și la care abia reușim să îi facem față. Se ia un adolescent obișnuit cu toate manifestările specifice vârstei, peste care se aruncă mantia autismului… asta e rețeta la care noi trebuie să ne adaptăm acum. E mult schimbat, în primul rând că nu face față furtunii hormonale proprii și nu înțelege ce se întâmplă cu el, iar nouă ne este foarte greu să îl ajutăm din cauza limitării cognitive pe care o are. Posibil cu un copil cu grad mai mare de independență și de înțelegere să fie mai ușor, dar pentru noi recunosc că este foarte complicat. A apărut și un regres pe toate ariile odată cu adolescența și asta ne face și mai grea situația.
Când era mititel era mai ușor de gestionat inclusiv în interacțiunea cu ceilalți , acum crescând nu mai este la fel. Una era în magazin să vină la tine un prunc frumușel foc, la care fizic nu ai fi bănuit că are o afecțiune și care te lua în brațe și te pupa… și alta e să vină un adolescent cu mustăcioară și pe a cărui figură sunt și semne că e diferit cu ceva. Trăiesc mereu cu spaima că nu o să fiu pe fază odată și că vreun domn zelos o să-i dea una de-i scoate dinții, pentru că a vrut să ii strângă în brate și să-i  pupe soața, draguța etc.

E complicată perioada asta și pentru că nu exista locuri adaptate pentru adolescenții cu TSA, nu există grupuri de sprijin pentru ei, cercuri unde pot merge, locuri de relaxare, joacă etc. Nu există nimic. Trebuie sa ne adaptam noi și să căutam în permanență soluții, ce am putea să facem și să le oferim…iar asta este extenuant, venind în contextul ăsta al adolescenței. Nici măcar în parcurile obișnuite nu mai ne este atât de ușor să mergem, pentru că obiectele din  spațiile de joacă au limitare de vârstă (mă refer la topogane, leagăne etc, de care el este atras în continuare, chiar dacă a crescut fizic). Am fost de curând într-un parc și nenea gardianul stătea cu ochii pe noi ca pe butelie, nu cumva să urce pe ceva.

A: Care este relația dintre Rareș și sora lui mai mică?

M: Rareș a fost mereu un copil blând, bun, vesel, non agresiv, cu o puritate aparte și asta ne-a ajutat foarte mult în noua formulă. Relația cu Anastasia este una frumoasă datorită lui în primul rând, pentru că îi acceptă toate nazurile de soră mai mică.
Apoi noi ca părinți nu avem un comportament diferit față de ei, iar asta cred că îi ajută pe ei doi să interacționeze mai bine, nu o favorizăm pe ea că e mai mică sau pe el că e cu dizabilitate, e normalitatea familiei noastre

Nu știu ce ne rezervă viitorul, deocamdată nu pare să fie afectată că are un frate atât de diferit, vom fi atenți la asta pe parcurs și o să o ajutăm să depășească hopurile dacă ele vor fi. Ne străduim să o creștem frumos, să nu îi știrbim empatia nativă pe care o are. Îi explic atunci când apare la Rareș o problemă de comportament și mereu aduc informația la nivelul ei de înțelegere, când dorește să afle ceva, îmi fac atunci timp și îi explic, indiferent de locația unde ne aflăm, încerc pe cât pot să nu îi las întrebări nelămurite, pentru că are o imaginație foarte bogată.

Rareș și Anastasia.

A: Ce te-a învățat experiența cu autismul?

M: Pfff… tot. M-a redefinit ca mamă și pe alocuri ca om. A scos din mine trăiri de care nu știam că sunt capabilă și mi-a arătat de atâtea ori drumul de la agonie la extaz. M-a învățat ce înseamnă cu adevărat toleranța, empatia, implicarea activă. M-a învățat ce înseamnă echipa și m-a făcut să accept faptul că nu le pot face pe toate singură. M-a învățat cum să mă ridic de jos când cred că nu mai am resurse ( deși uneori aici mai am scăpări) și m-a învățat să cer ajutor și de asemenea să nu spun niciodată “niciodată”. Mi-a educat răbdarea și mi-a acutizat spiritul de observație și m-a invățat tehnica pașilor mărunți. Mi-a stimulat creativitatea și mi-a schimbat percepția în bine asupra multor lucruri.

Dar afecțiunea asta a venit la pachet cu multă uzură, multă încărcătură emoțională și mult stres, pe care nu îl ai atunci când ai un copil fără probleme. Și cum momentele de respiro sunt foarte rare, aproape inexistente și consilierea lipsește cu desăvârșire, e dificil să rămâi rațional și să îți păstrezi toate mințile în cap. Și ce mi-a luat mie autismul ăsta sunt visele, puterea de a visa doar pentru mine…poate sună ciudat, dar chiar nu mai pot să fac asta. Toate visele, planurile, năzuințele mele îl cuprind și pe Rareș, iar asta cu siguranță se trage de la faptul că nu există servicii specializate pentru viitorii adulți cu autism.

Anastasia. 🙂

A: Viața voastră de familie nu este doar despre autism, ci este mult mai mult decât atât. Ce te-a învățat experiența cu Anastasia?

M: Anastasia :)… Anastasia este un balsam și pe pe rănile mele deschise și pe cele cicatrizate deja. Opt ani nici nu am îndrăznit să mă gândesc să mai fac un copil. Apoi dorința de a ști cum e să crești și un copil neurotipic a fost atât de puternică încât ne-am făcut curaj. Și ne-a dat Dumnezeu mai mult de cât am cerut noi, a pus în minunea asta mică înzecit tot ce este deficitar la Rareș. E copleșitoare și mereu mă gândesc că e perfectă și să nu fac ceva să stric asta, să o defectez :). Are o inteligență emoțională aparte și reușește să își exteriorizeze trăirile, părerile. E un copil cu personalitate puternică.

Mulțumită lui Rareș (e cu adevărat meritul lui aici), am văzut și trăit altfel experiența cu Anastasia și am învățat să apreciem atât de mult lucrurile pentru care noi nu a trebuit să depunem nici un efort. Și da, de când este Anastasia, viața noastră nu mai este doar despre autism. A adus cu ea un echilibru în familia noastră și asta la pachet cu noi provocări, cele pe care le trăiesc toți părinții de copii neurotipici, a adus veselie, zâmbete și foarte, foarte multă culoare începând de la roz-bombon. Am învățat să îmi placă literatura pentru copii, cărțile ilustrate și să mă amuz la fel de tare atunci când îi citesc chiar și a zecea oară o carte. Am învățat să negociez mai mult și mai bine. Anastasia mă temperează și mă face să îmi aleg cu grijă vorbele.

Nu știu cum să îmi descriu trăirea cu cei doi copii, încerc printr-o metaforă “un ochi plânge, unul râde”, iar ochiul care râde îmi dă puterea să îl șterg și pe cel care plânge.

Gabi și Anastasia.

Răspunsul lui Gabi Hulea la întrebarea de mai sus:

Să încerc să privesc lumea cu ochi de copil. Să înțeleg cât de dureros este când se rupe capul la păpușă sau când bluza nu se potrivește cu pantofii. Să am mai multă răbdare, să îmi imaginez că o jucărie poate fi orice altceva decât ceea ce este, și prin extrapolare, orice obiect poate fi altceva decât ceea ce este. Și să îmi exprim mai des sentinentele, cât se poate de des.

M-a emoționat tare mult sinceritatea și autenticitatea Mariei, la fel și răspunsul lui Gabi. Știu că nu le-a fost ușor să răspundă la aceste întrebări, dar una din luptele lor este să îi ajute și să îi informeze și pe cei din jur, iar eu sper ca prin acest articol să fi făcut un pas înainte în direcția aceasta.

Trăim în 2018, avem nevoie să vedem, să cunoaștem și să ne implicăm. Different, not less este ceea ce ar trebui să răsune în mintea noastră atunci când cineva nu se încadrează în tiparul normalității prezentat de societate. Normalitate înseamnă ca mine. Cine nu e ca mine, e diferit, deci nu e normal. Avem nevoie să integrăm noi noțiuni, atitudini și comportamente în modul nostru de gândire. 

Și eu sunt aici a fost una dintre campaniile de conștientizare și informare sub umbrela căreia am întreprins mai multe activități acum câțiva ani la Copii și Zâne.

Copiii cu TSA, la fel ca toți ceilalți, sunt și ei aici.

Dacă acest articol ți-a fost util, te invit să îl distribui și nu uita să te înscrii la newsletter cu adresa de email.

Mă poți urmări pe Facebook aici: www.facebook.com/ancutacoman.ro/

Foto: George Miheș

Articole similare:

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.


*


%d blogeri au apreciat: